OM Å VÆRE PÅRØRENDE TIL PERSONER MED HUKOMMELSESSVIKT ELLER DEMENS

Vi ønsker å høre dine erfaringer om det å være pårørende til en eldre person med hukommelsessvikt/demens. Hensikten med denne spørreskjemaundersøkelsen er å få en bedre forståelse av din situasjon slik at vi kan finne ut av hvordan pårørende, pasienter og helsetjenesten bedre kan jobbe sammen. Vi ønsker å ha med de som er pårørende til en person over 65 år som har symptomer på aldersrelatert hukommelsessvikt, mistenkt demens eller påvist demenssykdom. Med pårørende mener vi familie, venn, nabo eller lignende som hjelper personen på frivillig basis. Du får denne invitasjonen fordi dette kan være aktuelt for deg. Studien er finansiert av Norges Forskningsråd og gjennomføres ved HØKH Avdeling for Helsetjenesteforskning, ved Akershus universitetssykehus.

HVA INNEBÆRER PROSJEKTET?

Det vil ta ca. 15-20 minutter å svare på undersøkelsen og dette kan gjøres på pc, nettbrett eller smarttelefon. Du kan bla frem og tilbake mellom spørsmålene og endre svarene inntil du trykker på knappen "send". Da sendes din besvarelse til forskerteamet. Du vil være en av ca. 500 personer som mottar invitasjon til undersøkelsen og du blir ikke spurt om direkte identifiserbare opplysninger.

MULIGE FORDELER OG ULEMPER

Ved å dele dine erfaringer kan du bidra til bedre forståelse av hvordan det er å være pårørende til eldre personer med hukommelsessvikt/demens og hvordan dette kan bli bedre i fremtiden. Din besvarelse vil ikke påvirke de tjenestene dere mottar fra helsevesenet i dag og du vil ikke risikere at opplysningene kan misbrukes av andre. Din identitet vil ikke bli brukt i studien.

FRIVILLIG Å DELTA, OG MULIG Å TREKKE SEG FRA UNDERSØKELSEN

Det er frivillig å svare på undersøkelsen, og du trenger ikke å oppgi noen grunn for ikke å besvare. Dersom du velger å svare og sender inn din besvarelse, tolker vi det som samtykke til å delta i undersøkelsen. Dersom du ønsker å trekke deg etterpå kan du kontakte forskeren og oppgi den unike koden du blir bedt om å lage og skrive inn i spørreskjemaet. Da vil besvarelsen med denne koden slettes fra studien.

HVA SKJER MED INFORMASJONEN OM DEG?

Alle svarene plottes inn i et dataprogram som lagres på en sikker dataserver uten tilgang for andre enn forskerteamet. Resultatene blir til statistikk som analyseres og publiseres i faglige tidsskrifter. Det er dermed umulig å gjenkjenne det den enkelte har svart og informasjon fra spørreskjemaet brukes kun slik som beskrevet her. Prosjektlederen har ansvar for at opplysninger du gir blir behandlet på en sikker måte og vi sletter alle opplysninger ved prosjektslutt eller senest 01.07.25

GODKJENNING

Prosjektet er vurdert av Regionale komitéer for helsefaglig og medisinsk forskningsetikk (REK) med ref.nr 2018/1725 og av personvernombudet ved Akershus universitetssykehus, saks.nr. 2018-126. Hvis du har spørsmål til prosjektet kan du kontakte: Forsker: Kristin Häikiö, tel 67 96 85 84, epost:kristin.haeikioe@ahus.no Prosjektleder: Jorun Rugkåsa, tel: 67 96 87 24 epost:jorun.rugkasa@ahus.no